Скандал із ДНК: 27 американських штатів подали позов проти 23andMe за продаж генетичних даних без згоди

Генетичний стартап 23andMe опинився в центрі масштабного судового скандалу: 27 штатів США подали колективний позов, звинувативши компанію в незаконній передачі конфіденційних генетичних даних клієнтів третім сторонам — без їхньої прямої згоди.

ДНК без дозволу

За словами позивачів, користувачі 23andMe не були належним чином проінформовані, що їхні ДНК-дані можуть бути продані чи використані зовнішніми організаціями. Йдеться про одну з найбільших у світі баз персоналізованої геномної інформації, яка налічує понад 15 мільйонів профілів.

Влада вимагає законодавчо заборонити продаж або передачу генетичної інформації без отримання прямої та однозначної згоди від кожного користувача.

Продаж після банкрутства

Позов подано незабаром після того, як у березні 2025 року 23andMe оголосила про банкрутство. За умовами угоди, компанію має придбати фармацевтичний гігант Regeneron Pharmaceuticals за $256 мільйонів. Regeneron планує використати доступ до даних для прискорення розробки нових ліків.

Цей аспект викликає особливу стурбованість, адже передача даних до фармкомпанії може створити потенційний конфлікт інтересів між комерційною вигодою та етичними принципами медицини.

Позиція компанії

23andMe заявила, що позов “не має юридичного підґрунтя”, а використання даних “відповідає політиці конфіденційності компанії та чинному законодавству США”. Втім, експерти наголошують: умови, прописані в документах, могли бути занадто складними або неочевидними для більшості клієнтів.

Ця справа вже охарактеризована як безпрецедентна в сфері цифрової приватності та біоетики. Вона може радикально вплинути на регулювання ринку персоналізованої медицини, встановивши нові стандарти для обробки генетичної інформації в усьому світі.